Patienten-Umfrage

Paracelsus

Neurochirurgie

 

Weltweites Kompetenzzentrum für die Erforschung und Behandlung von Tarlov-Zysten

Die Vigdis Thompson Foundation ist eine Stiftung, die unter dem Dach der Paracelsus Kliniken die Erforschung von Erkrankungen des zentralen Nervensystems an der Paracelsus Klinik Zwickau fördert. Im Zentrum der Forschung stehen die seltenen Erkrankungen Arachnoiditis und Tarlov-Zysten, seltene Erkrankungen der weichen Rückenmarkshäute, über deren Entstehung und Behhandlung noch wenig bekannt ist. Das Kompetenzzentrum gilt als weltweit führend, Patienten aus aller Welt lassen sich in Zwickau beraten und behandeln. Das Expertenteam berät darüber hinaus ärztliche und wissenschaftliche Kollegen weltweit.

Im Februar 2019 begann dank der großzügigen finanziellen Unterstützung der HEAD Genuit Stiftung das Projekt: „Forschungsaktivitäten und deren Umsetzung zum Thema Leptomeningopathien“. Ziel ist es, ein Patienten-Register zu erstellen, das die Daten der Patienten mit bestätigter Leptomeningopathie (Arachnoiditis) erfassen kann.

In Zukunft soll ein Patientenregister aufgebaut werden und regelmäßige Tagungs- und Seminarprogramme angeboten werden. Ziel ist es mit Aus- und Fortbildungen von Medizinern und Therapeuten im Bereich des Zentralen Nervensystems umfassende wissenschaftliche Forschungsergebnisse zu evaluieren.

Weiterhin geht es darum, den Bekanntheitsgrad weltweit zu verbessern, um betroffenen Patienten und behandelnden Medizinern einen Ansprechpartner und Behandlungsoptionen anbieten zu können.

Ein Großteil der Arbeit in der Stiftung wird vom Ärzteteams ehrenamtlich geleistet. Die engagierten Fachärzte befunden die Vielzahl der weltweiten Patientenanfragen, unterbreiten Behandlungsvorschläge und beraten die Patienten. Bis zu 30 Anfragen gehen wöchentlich ein, Tendenz steigend.

Seltene Erkrankung

Die Erkrankungen der weichen Rückenmarkshäute (Leptomeningen) sind selten, weniger als ein Mensch pro 20.000 Einwohner in Deutschland sind betroffen. Weltweit muss man jedoch von Millionen Betroffener ausgehen.  Dabei sind die Arachnoidea (Spinngewebshaut) und die Pia mater (Deckhaut der nervalen Strukturen) betroffen.

Beide Gewebsschichten sind hauchdünn. Dies ist einer der Gründe, warum sie durch die modernen Bildgebungsverfahren MRT (Magnetresonanztomographie oder Kernspintomografie) und CT (Computertomografie) so schwer darzustellen sind. Entzündungen als häufigste Erkrankung dieser Schichten laufen über viele Jahre ab. Oft spüren Patienten erst nach Jahren Symptome. Diese werden durch die Gewebseigenschaften der Spinngewebshaut, die sich im Rahmen der Entzündung verändern, verursacht. Die Spinngewebshaut schließt den Liquor- Raum (Hirnwasser-Raum) wasserdicht ab. Die entzündlichen Prozesse in dieser hauchfeinen Gewebsschicht führen dazu, dass die Nerven in diesem Raum untereinander verkleben und der Hirnwasser-Fluss und dessen Druckregulierung gestört sind. Durch diese krankhaft gestörten Druckverhältnisse kommt es wiederum zur Ausbildung von Zysten am unteren Ende des Raumes, den Tarlov-Zysten. Diese mit Hirnwasser gefüllten Zysten sind nach deren Erstbeschreiber, dem US-amerikanischen Pathologen „Ed Tarlov“ benannt worden.

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